{"id":7268,"date":"2022-06-08T19:57:54","date_gmt":"2022-06-08T17:57:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.mostradelgelato.com\/?p=7268"},"modified":"2022-06-08T19:57:54","modified_gmt":"2022-06-08T17:57:54","slug":"gelatieri-italiani-in-germania-e-longarone-fiere-a-sostegno-dei-nati-prematuri-con-retina-veneto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mostradelgelato.com\/de\/gelatieri-italiani-in-germania-e-longarone-fiere-a-sostegno-dei-nati-prematuri-con-retina-veneto\/","title":{"rendered":"Gelatieri italiani in Germania e Longarone Fiere a sostegno dei nati prematuri con Retina Veneto"},"content":{"rendered":"

Per il Ministro per i Rapporti con il Parlamento la politica deve \u201cportare le risorse economiche, innanzi tutto, ma anche una visione verso il futuro per riuscire a curare finalmente queste malattie\u201d.<\/em><\/strong><\/h3>\n

Si \u00e8 tenuta sabato 9 aprile, presso Villa Condulmer a Mogliano Veneto, l\u2019Assemblea generale dell\u2019Associazione di promozione sociale Retina Veneto<\/strong>. A raccontarlo il presidente<\/strong> Antonio Ongaro<\/strong>: \u201cUn\u2019Associazione che raccoglie tantissime persone che stanno perdendo la vista per questa malattia ereditaria che si chiama retinite pigmentosa. Speriamo, grazie alla ricerca, alla scienza e ai contributi che stanno arrivando, di avere in un futuro pi\u00f9 vicino meno persone con questa difficolt\u00e0 visiva, questa malattia genetica ereditaria\u201d.<\/p>\n

Tra i molti interventi politici e relazioni mediche, anche quello del Ministro per i Rapporti con il Parlamento<\/strong>, Federico D\u2019Inc\u00e0<\/strong>: \u201cRingrazio Antonio per tutto il lavoro che ha fatto come presidente di Retina Veneto. Devo dire che \u00e8 un incontro importante. Ringrazio anche i 1500 soci e tutta la struttura di Camposampiero per il grande lavoro fatto in questi anni, che ha permesso di poter approfondire una delle malattie che rende fortemente invalide le persone che ne sono colpite. Credo che oggi abbiamo tutte le capacit\u00e0 e la tecnologia per poter guardare verso il futuro, intervenire fin da subito anche attraverso delle terapie geniche e quindi dare un nuovo futuro alle persone che si trovano con queste difficolt\u00e0. Tutto sta nel cooperare e continuare a lavorare insieme tra chi sul territorio gestisce le associazioni, chi all\u2019interno degli ospedali presta un servizio eccezionale e chi nella politica deve guardare alle problematiche cercando di portare le risorse economiche, innanzi tutto, ma anche una visione verso il futuro per riuscire a curare finalmente queste malattie\u201d.<\/p>\n

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Ongaro, in Assemblea, ha sottolineato la presenza del Presidente onorario della MIG \u2013 Mostra Internazionale del Gelato Artigianale<\/strong>: \u201cFausto Bortolot<\/strong> l’ho conosciuto nel 2013, in occasione del Giro d’Italia a Longarone. A presentarmelo il Sindaco Roberto Padrin<\/strong>. Siamo diventati amici e da allora mi ha fatto conoscere tantissime persone, e grazie anche a Uniteis \u2013 Unione dei Gelatieri Italiani in Germania<\/strong> \u2013 e a Longarone Fiere, ha permesso a tutti i nostri Soci di degustare in tante occasioni un ottimo gelato artigianale\u201d.<\/p>\n

\"Da<\/p>\n

In rappresentanza di Longarone Fiere Dolomiti<\/strong>, facente parte del Consiglio di Amministrazione, Dario Olivier<\/strong>: \u201cMi fa particolarmente piacere partecipare all’assemblea della retina Veneto e vedere i progressi che questa associazione fa per i suoi associati. Come Longarone Fiere Dolomiti da tempo riconosciamo questa amicizia con Retina Veneto e diamo il nostro piccolo contributo per cercare di aiutare questa associazione. Quest’anno, dopo due anni in cui il pubblico non ha potuto essere presente, alla MIG, nella giornata inaugurale di domenica \u2013 27 novembre 2022 \u2013 ritorner\u00e0 possibile l’accesso al pubblico. Quindi anche i Soci della Retina Veneto potranno venire a trovarci e noi avremo l’onore di far degustare un buon gelato\u201d.<\/p>\n

Una collaborazione servita per una raccolta fondi che ha coinvolto anche i Bellunesi nel Mondo<\/strong> e nello specifico la Famiglia Nord Reno-Westfalia<\/strong>. Il presidente e gelatiere Riccardo Simonetti<\/strong>: \u201cSiamo orgogliosi di quello che abbiamo affatto, di quello che siamo riusciti a donare con questa Ret-Cam<\/strong>. Nelle nostre intenzioni c\u2019\u00e8 sicuramente la partecipazione ad ulteriori iniziative di sostegno per la Retina Veneto\u201d.<\/p>\n

Anche Olivier, come vicepresidente e past presidente di Uniteis e.V.<\/strong>, evidenzia la soddisfazione dei gelatieri italiani in Germania, insieme alla Famiglia bellunese del Nord Reno-Westfalia, nella raccolta di questi fondi per l\u2019acquisto della Ret-Cam, perch\u00e9 \u201coggi abbiamo sentito durante la relazione, soprattutto dal dottor Piermarocchi<\/strong>, quanta importanza abbia questo strumento all’interno della struttura ospedaliera nel diagnosticare delle patologie nel neonato prematuro\u201d.<\/p>\n

\"Dante<\/p>\n

Ad evidenziare questa sinergia Dante Dimatore<\/strong>, Amministratore Delegato della societ\u00e0 che importa la Ret-Cam, oggetto della donazione alla ULSS N. 6 che permette di diagnosticare la retinopatia del pretermine: \u201cGli obiettivi sono stati raggiunti, perch\u00e9 c’\u00e8 stata l’assoluta determinazione dell’associazione Retina Veneto e del gruppo dirigente dei gelatieri di Germania. Questo ha permesso in circa due anni di riuscire a passare tutti quanti i punti necessari per consegnare concretamente la macchina all’amministrazione dell’ospedale. Sembrano cose banali, ma superare l\u2019aspetto burocratico della donazione non \u00e8 stata una cosa semplice. Va riconosciuta la volont\u00e0 di risolvere il problema da parte di tutti quanti gli attori interessati, riuscendo quindi ad introdurre la tecnologia. A fronte poi di quanto propose il professor Parmeggiani<\/strong>, e cio\u00e8 riuscire ad utilizzare questa tecnologia innovativa anche a supporto di una serie di lavori che sta sviluppando sulla retinite pigmentosa, come azienda abbiamo deciso di donare un componente aggiuntivo che porta all’utilizzo della macchina anche nell’adulto\u201d.<\/p>\n

\"Francesco<\/p>\n

Quindi il prof. Francesco Parmeggiani<\/strong>, oculista, medico specialista in oftalmologia, professore associato all’Universit\u00e0 di Ferrara dove si occupa essenzialmente di maculopatie. Mentre a Camposampiero<\/strong>, per il Centro specializzato per la retinite pigmentosa della Regione Veneto<\/strong>, \u00e8 il referente scientifico presso la rete europea Ern-Eye<\/strong>. \u201cQuesto ruolo mi consente di avere un contatto diretto sia con i pazienti, sia con le problematiche di questi pazienti pi\u00f9 in generale. Quindi avere quella visione di insieme che a mio avviso \u00e8 necessario per affrontare al meglio, anche in un’ottica di rete nazionale, le problematiche di malati rari come le persone affette da retinite pigmentosa, i bambini affetti da retinite pigmentosa, in vista soprattutto delle nuove prospettive di terapia genica. Ma senza dimenticarsi le prospettive di fecondazione assistita con diagnosi genetica preimpianto, per consentire appunto una possibilit\u00e0 di diventare genitori senza far nascere persone affette da questa malattia, che nella maggior parte dei casi non ha una vera e propria terapia. Questa visione di insieme mi ha portato a prendere contatti con le persone a mio avviso pi\u00f9 competenti riguardante la gestione della disabilit\u00e0 nell\u2019Unit\u00e0 pediatrica, con persone competenti e molto volenterose di crescere a livello di analisi genetica molecolare presso l’Azienda ospedaliera di Padova<\/strong>. Questa modalit\u00e0 di fare squadra ha come minimo comun denominatore un’assemblea come quella di oggi, dove Retina Veneta e Antonio Ongaro riescono a coagulare anche la presenza di molti decisori politici, di persone che in qualche modo si fanno garanti delle nostre necessit\u00e0. Senza dimenticare che un centro come quello di Camposampiero insiste su un’Azienda Socio-Sanitaria \u2013 l’ULSS n. 6 Euganea <\/strong>\u2013 molto ben disposta nei confronti di innovazioni che non devono essere date per scontate. Merito anche al direttore generale Paolo Fortuna<\/strong> e del direttore sanitario Aldo Mariotto<\/strong>, che ci stanno dando manforte con l’Azienda ospedaliera di Padova. In particolare, con i genetisti di questa Azienda, che ci hanno comunque consentito e ci stanno consentendo di raggiungere quei livelli di diagnosi molecolare che magari in altre situazioni italiane, e soprattutto europee, sono gi\u00e0 stati raggiunti da qualche tempo. Camposampiero rimane un centro di riferimento, soprattutto per la riabilitazione, ma evidentemente non ci si pu\u00f2 sottrarre da una gestione pi\u00f9 omnicomprensiva di un paziente complesso come quello affetto ad eredodistrofia della retina\u201d.<\/p>\n